Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Phelan Hour: conoce nuestra charlas didácticas online
¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...
Organizamos un torneo solidario de golf junto a Mediolanum Aproxima
En 2024, añadimos a Run Like a Hero, nuestra iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos que, hasta el momento, estaba conformado principalmente por carreras populares, un torneo de golf solidario. Este nuevo evento, organizado por la Asociación Síndrome...
Conoce nuestro contenido Phelan descargable en español
En la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, tenemos como misión proporcionar apoyo, recursos e información a todas las familias de personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid en todo el mundo. Además, somos conscientes de la diversidad cultural de nuestras...
Teatro solidario en favor de nuestra Asociación gracias al Ayto. de Pantoja (Toledo)
El pasado sábado 16 de marzo, la Asociación estuvo presente en un evento teatral solidario en la localidad de Pantoja (Toledo), con el cual recibió un donativo de 891€, gracias a todo lo recaudado con las entradas. Los allí presentes pudieron disfrutar, en el...
La carrera 5K nocturnos de Laviana nos hace beneficiarios de su recaudación solidaria
La localidad de Pola de Laviana (Asturias) organizó el pasado 8 de marzo una nueva edición de su ya tradicional carrera 5 kilómetros Nocturnos, primera de las tres que componen el Circuito “Senderos del Carbón”, impulsadas por el concejo lavianés y el atleta asturiano...
Celebramos una masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
El pasado domingo 3 de marzo, se organizó en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las actividades que se celebraron por el mes de las enfermedades raras. La masterclass tuvo lugar, por la mañana, en el...
Participamos en las VII Jornadas Pixel
Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón organizó el pasado 29 de febrero la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes con enfermedades 'raras' de la provincia. Nuestra entidad tuvo...
Participamos en una actividad de difusión sobre enfermedades raras gracias al Ayuntamiento de Burgos
El Ayuntamiento de Burgos reunió, el 29 de febrero, a varias personas representantes de asociaciones de pacientes y afectados, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estas patologías y "lograr una...
Acudimos a la XIII edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”
Nuestra asociación ha estado presente en la XIII edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", que tuvo lugar el 29 de febrero en el Salón de Actos del CaixaForum Madrid, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta...
El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan
El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras. Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al...
Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ
El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ). Este primer encuentro contó con una mesa redonda...
La Asociación estuvo presente en el Europe Rare Disease Summit 2024
El miércoles 14 de febrero, nuestra entidad participó, como asistente y media partner, de la segunda edición del Europe Rare Disease Summit 2024. Este prestigioso evento reunió a destacados investigadores, profesionales sanitarios, defensores de los pacientes,...
La Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo organizó en Navidad un mercadillo solidario en favor de nuestra entidad
La Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo, que lleva varios años llevando a cabo un mercadillo solidario durante el mes de diciembre a favor de una entidad del tercer sector, organizó uno en favor de la Asociación Síndrome Pehaln-McDermid, en la Navidad de 2023....
La FDA autoriza el primer ensayo con terapia génica del Síndrome de Phelan-McDermid
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) ha autorizado el inicio del primer ensayo sobre el Síndrome de Phelan-McDermid con terapia génica, reponiendo la copia afectada del gen SHANK3. La primera fase de este ensayo, llamado JAG201, se...
Nos unimos a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y EURORDIS
Nuestra Asociación su suma a esta popular campaña con sus propios contenidos, enfocados al objetivo de informar sobre las características del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada en España y en el resto del mundo. De esta forma, formamos...
