Actualidad

Nuestra Asociación asiste a las jornadas as jornadas Situación de las Enfermedades Raras en España

23 abril 2024

El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país.

Organizada en la Fundación Ramón Areces por FEDER y CIBERER, estas charlas informativas desentrañaron, con la ayuda y la colaboración de diferentes entidades, las complejidades asociadas al diagnóstico, el tratamiento y la gestión de los pacientes con enfermedades raras dentro de España.

Además, se identificaron retos, oportunidades y las consecuencias de estos, gracias a la participación de expertos invitados que ayudaron a contextualizar las patologías poco frecuentes en nuestro país, así como los obstáculos que existen a su alrededor.

En las mesas redondas llevadas a cabo, se contó con la experiencia de especialistas como el Doctor Pablo Lapunzina, Director Científico de CIBERER, Julián Nevado del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz o Gloria González Aseguinolaza, Presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica.

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