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Categoría - Estudios

Análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid

Fecha: 3 de octubre de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Estudios

Resultados del proyecto del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (esp)

Fecha: 2 de octubre de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Estudios

Resultados del proyecto del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (inglés)

Fecha: 1 de octubre de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Estudios

Reacciones a anestesia de personas con PMS

Fecha: 24 de junio de 2024
Por: Paz Quintero
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Desarrollo de terapias para trastornos del neurodesarrollo de Neuren Farmacéutica

Fecha: 4 de junio de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Estudios

Tratamiento a largo plazo con factor de crecimiento similar a la insulina-1 en el síndrome de Phelan-McDermid

Fecha: 7 de mayo de 2024
Por: Paz Quintero
Categorías: Estudios

A Prospective Study of Neurological Abnormalities in Phelan-McDemid Syndrome

Fecha: 15 de noviembre de 2023
Por: adminfa
Categorías: Estudios

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27 de febrero de 2025

El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. “Ciencia y acceso para un futuro sin fronteras” fue el título para esta reunión divulgativa en el […]

El Proyecto 195metros de Laviana nos dona lo recaudado en su carrera

25 de febrero de 2025

El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros “01:59:40”, una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias) como epicentro del deporte regional. Las inscripciones, de 4€, han contribuido a […]

Recibimos 6000 euros del Ayuntamiento de Dolores y Ecoembes

19 de febrero de 2025

Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de febrero, Manuel Llopis, papá de Jimena, ha recogido hoy el cheque por […]

II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo

14 de febrero de 2025

El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en representación de nuestra entidad para recibir información específica sobre las características comunes y […]

Asistimos a Únicas Talks sobre enfermedades minoritarias en Madrid

12 de febrero de 2025

El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant […]