REGISTRO MÉDICO INTERNACIONAL (RMI)
Para avanzar, necesitamos datos.
El Registro Médico Internacional es una herramienta que nos permite tener información de los casos que hay en todo el mundo. Contribuir a que las investigaciones sobre el Síndrome Phelan-McDermid avancen, es vital para nosotros.
Como estamos ante un síndrome poco frecuente que afecta a muy pocas personas en el mundo, una de los principales problemas que dificultan este avance es la escasez de datos médicos sobre la evolución de las personas que padecen este síndrome. Por eso, disponer de un registro internacional de datos médicos sobre los pacientes es una de las herramientas más valiosas que nuestra organización puede ofrecer a los pocos científicos que actualmente están trabajando en conocer mejor el Síndrome de Phelan-McDermid.
