En nuestra asociación trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la investigación y el apoyo. Hay muchas maneras de ayudar, y todas son bienvenidas. Gracias a la colaboración, podemos...
El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara. Este evento deportivo lleva el nombre de Uxue, una adolescente que es la protagonista absoluta de […]