En el mes de mayo hemos participado en "La Voz Del Paciente", una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra Asociación, ¡hemos...
El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...
El pasado sábado 11 de mayo, la localidad vizcaína de Ortuella se lanzó a pedalear por una buena causa en su maratón solidaria de spinning. Esta actividad solidaria, de dos horas, fue organizada en favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y el pequeño Oier,...
El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...
El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...
El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Los días 25 y 26 de abril, dos representantes de nuestra Asociación viajaron a Boston, Estados Unidos, para asistir al Phelan-McDermid Syndrome Drug Developement Symposium (Simposio de Desarrollo de Medicamentos para el Síndrome de Phelan-McDermid) organizado por...
El pasado 25 Madrid, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid asistió a una de las varias manifestaciones organizadas por la Plataforma para la creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica, para regularizar y para reconocer la categoría profesional...
El martes 23 de abril, nuestra vicepresidenta, Sara Sierra, asistió a las ponencias dentro del evento Situación actual de las ER en España, una jornada con la que fue posible el contexto y los avances de estas patologías en nuestro país. Organizada en la Fundación...
Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y Fundación "La Caixa", entidades que han inaugurado estos encuentros,...
Nuestra Asociación estuvo presente, el jueves 18 de abril, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, en el 8º Encuentro de Pacientes organizado por el Foro Español de Pacientes, un referente nacional e internacional en la defensa de los...
El Ayuntamiento de Dolores (Alicante), se sumó, el pasado 15 de abril, a la iniciativa "Recicla más. Mejor. Siempre". Con ella, la ciudad lanza un reto a sus vecinos, para lograr un mejor reciclaje de envases ligeros, con el objetivo de incrementar la tasa de...
En la noche del pasado domingo 15 de abril, nuestra entidad fue invitada a participar en Pole Position, programa de radio conducido por Juanma Fernández junto a un gran mejor equipo de profesionales y especialistas de información del motor. El espacio,...
El jueves 11 de abril, la Asociación Síndorme Phelan-McDermid fue invitada a asistir al evento celebrado por la Fundación Inocente Inocente como entidad premiada con una donación económica, dentro del programa de ayudas a entidades que trabajan con menores con...
¿Sabías que la Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza, cada mes, una charla didáctica para familias llamada Phelan Hour? Son en español, gratuitas y se hacen por videoconferencia el tercer domingo de cada mes. Abordamos una gran cantidad de temas relacionados el...
