El pasado domingo, 15 de junio, volvimos a disfrutar de esta carrera benéfica por el monte Andatza, en Usúrbil (Guipúzcoa), con el objetivo de concienciar sobre Síndrome de Phelan–McDermid y lograr apoyo económico para la investigación de esta enfermedad rara.Este...
El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en...
El pasado sábado 22 de junio, nuestra presidenta, Norma Alhambra, asistió en nombre de nuestra entidad a la Jornada Final del Curso La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual. Esta ponencia tuvo lugar en el Aula Antón...
El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...
Ya está disponible la actualización de las directrices de consenso sobre el manejo del Síndrome de Phelan-McDermid. Estas pautas son fruto de años de trabajo y dedicación por parte de un equipo de expertos en diferentes especialidades: neurología, psiquiatría,...
El próximo 7 de Noviembre, tendrá lugar la "Run Like a Hero" presencial. ¡Os Esperamos! https://infomajadahonda.com/noticias/la-carrera-solidaria-run-like-a-hero-llega-a-majadahonda_10065/deporte-en-majadahonda
Este 2021, por tercer año consecutivo, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha sido beneficiada por la beca del Programa IMPULSO, concedida por FEDER y Fundación MUTUA MADRILEÑA. Este proyecto está enfocado a garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a...
El pasado viernes 16 de abril tuvo lugar la Convención Anual de OVB en España. Este año, la compañía optó por el formato digital para su celebración. Así, todos los asistentes siguieron el acto a través de sus pantallas. Harald Ortner, Director General de OVB España,...
El pasado viernes 29 de enero se organizó una carrera solidaria en el Colegio CEIP Giner de los Ríos (Maracena, Granada) con motivo del Día de la Paz. Se recaudaron 649€, que irán destinados a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para fomentar la investigación y...
Como cada año la Asociación Síndrome Phelan Mcdermid España quiere felicitaros la Navidad. Este año ha sido uno de los mas importantes en nuestra Asociación desde su nacimiento Hemos afianzado nuestro #dalesvoz en la sociedad. Hemos alcanzado los 100 socios numero muy...
El domingo 6 de mayo estuvimos en la I Carrera por la Esperanza organizada por FEDER en Sevilla. Fue una jornada súper interesante en la que pudimos compartir experiencias con otras Asociaciones de familiares. Junto con ellas no paramos de pedir que aumente la...
El pasado 2 de marzo estuvimos en la XVIII muestra voluntariado UCAM en Murcia con nuestra mesa informativa. ¡No nos para nadie!
Este 23 de febrero, dentro de las actividades previstas por el día mundial de las Enfermedades Raras en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), nuestra presidenta Norma Alhambra participó en la mesa redonda ‚'Importancia del movimiento...
El próximo sábado 3 de marzo nuestros Súper Phelan de Valencia os invitan al Cuentacuentos que hemos organizado en la librería en 'Llum de Lluna'. El protagonista de la función sera nuestro cuento, 'el poder de una sonrisa', entre otras sorpresas y como no, con la...
Otra vez mas hemos conseguido el apoyo de personas con presencia pública en nuestro territorio, esta vez de la mano de Leo Harlem. Es una gran alegría y oportunidad para dar mayor empuje a nuestra pequeña familia y gran causa. Compartidlo y difundirlo por redes,...
