Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Participamos en Café con Ciencia en el Hospital Clínico San Cecilio de Granada
El pasado 19 de noviembre, acudimos a la mesa informativa y divulgativa Café con Ciencia, organizada pro el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Esta reunión, con el nombre "Conocimiento actual de las enfermedades raras", tuvo lugar gracias a la coordinación del...
Participamos en la jornada FEDER “El movimiento asociativo: la llave de la Ciencia”
El martes 19 de noviembre, participamos activamente en un evento divulgativo en Barcelona organizado por FEDER, en Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona. "El movimiento asociativo, la llave de la ciencia" ha sido el tema elegido en esta jornada sobre...
1ª Conferencia Phelan-McDermid en Portugal
Los días 16 y 17 de noviembre, en Coimbra (Portugal), tuvo lugar la 1ª Conferencia Phelan-McDermid. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la participación de Norma Alhambra, presidenta de la entidad. Esta importante cita para las familias de personas afectadas...
Presentación del calendario solidario de Bombers amb causa
El pasado sábado 16 de noviembre, en Girona, nuestra Delegada de Cataluña, Victoria Carol, acudió en nombre de nuestra entidad al evento de presentación del Calendario solidario 2025 de Bombers amb causa, un proyecto impulsado por Bombers de Catalunya y la Obra Social...
V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias
El pasado jueves 14 de noviembre se celebró, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, las V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la asistencia de Ivana Fernández, delegada de...
II JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII
Durante los días 28 a 30 de octubre de este año 2024, la ciudad de Lleida acogió las JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII DE APOYO A LA I+D+i en BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD en su segunda edición, que organiza la Plataforma ISCIII. Nuestra Asociación fue...
Primer aniversario del proyecto audiovisual ‘Hablando con…’ de Fundación Cofares
La Fundación Cofares ha conmemorado este martes, 29 de octubre, el primer aniversario de su proyecto audiovisual ‘Hablando con…’, una serie de vídeos divulgativos protagonizados por diferentes organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios con el objetivo de...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona
El pasado sábado, 26 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado de. la mano de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti, con la colaboración y...
Así fue la Run Like a Hero Ortuella
El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya. Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran...
Participamos en el World Orphan Drug Congress
Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona. El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética,...
Actividades para el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena. El...
Tercera edición de Run Like a Hero Herencia
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el Ayuntamiento de Herencia (Ciudad Real), FisioCarlos y SMD Herencia, junto a otros partners solidarios, organizaron, el pasado domingo 20 de octubre, la 3ª edición de la Run Like a Hero Herencia, con una carrera de 10 KM,...
Primera edición de Run Like a Hero Pamplona
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los...
Estuvimos presentes en la presentación del Alzamora CF
El pasado domingo 20 de octubre, en Barcelona, estuvimos presentes en un evento futbolístico gracias a la presencia de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona. Un año más, el Alzamora CF ha colaborado con nuestra Asociación, en la presentación de todas las...
I Congreso Tercer Sector Madrid
El 15 de octubre, la Asociación estuvo presente en el I Congreso del Tercer Sector de Madrid, organizado por la Plataforma Tercer Sector de Madrid, en el Espacio Fundación Telefónica de Gran Vía. Durante este acto, se tocaron los siguientes temas sociales y relativos...
