Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Nos reunimos con el SENEP
Ayer nos reunimos con el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Dra. Begoña Huete, neuropediatra y coordinadora del grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo de la SENEP. Esta reunión fue...
Fundación Pequeño Deseo en Sevilla cumple el sueño de Diana
La Fundación Pequeño Deseo en Sevilla ha cumplido el sueño de Diana, hija de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental. Desde esta entidad solidaria, enfocada en regalar grandes momentos a niños y niñas en situaciones complicadas, han tenido el detalle de crear...
Reunión con el equipo REMMA del Hospital Universitari de Bellvitge
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha mantenido una reunión con el equipo del programa REMMA (Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult) del Hospital Universitari de Bellvitge, pionero en el Estado en investigación sobre enfermedades raras en adultos. Nos...
Charla informativa en la Facultad de Biología de la UB
Ayer, 29 de abril, nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, visitó la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona para ofrecer una charla a los alumnos de 4º del Grado en Ciencias Biomédicas. Durante su intervención, Ignasi compartió su experiencia...
LA ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-MCDERMID ORGANIZA UNA PROYECCIÓN GRATUITA Y EXCLUSIVA DE MI HERMANA BERTILLE
Será el 28 de mayo, en CaixaForum Madrid, y contará con una ponencia sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid Madrid, 28 de abril de 2026 MI HERMANA BERTILLE: UN FILM SOBRE EL PMS QUE NO SE ESTRENARÁ EN CINES La Asociación...
Las Rodadas de Aguayo colaboran con la ASPM
Ayer domingo, 26 de abril, con un tiempo espectacular de primavera, se celebraron Las Rodadas de Aguayo, una marcha cicloturista de BTT (Bicicleta de Todo Terreno) no competitiva que se celebra en San Miguel de Aguayo de manera anual. En esta edición, gracias a la...
Participamos en las Jornadas «Raras pero visibles» en Canarias
El pasado sábado 11 de abril, participamos en la jornada organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona sobre enfermedades raras, con el lema “Raras pero visibles”, representados por Sonia Llorente Ortiz, Vocal de la asociación, y en las que colaboraron FEDER,...
V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”
El V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”, celebrado el 26 de marzo de 2026 en el Hospital Universitario Clínico de Granada, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en un espacio de diálogo centrado en la humanización de la...
Obtenemos el sello Dona con confianza de Fundación Lealtad
En el mes de febrero, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid terminó el proceso de acreditación del sello Dona con confianza, que otorga la Fundación Lealtad a las entidades sociales que cumplen los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, verificados por su...
VI Feria de FP y Empresas de IES Montesclaros (Cantabria)
Hoy, 26 de marzo, en el IES Montesinos, nuestra Asociación está presente en este evento de formación profesional, en el cual las personas asistentes podrán comprar nuestro merchandising solidario. Este evento de divulgación y recaudación ha sido posible gracias a la...
Celebramos nuestra Asamblea General de Socios 2026
El pasado fin de semana (21 y 22 de marzo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2026. Celebramos este evento que reunió a casi 80 personas socias en el salón América del hotel Exe de Tres Cantos. Mientras se desarrolló el orden del día, los niños y niñas...
Evento de concienciación Brain & Beer en Osuna
El pasado 13 de marzo, en la Peña Sevillista Ever Banega de Osuna (Sevilla), se realizó el evento Brain and Beer, que contó con la participación de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental, y Rosario, socia de la entidad. Este encuentro distendido, que se...
Triangular benéfico de fútbol en Andújar
El pasado 15 de marzo, en Andújar, se llevó a cabo un partido solidario "Tres equipos, un solo sueño”, en favor de Hugo Ávila y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Este encuentro triangular tuvo lugar entre la Guardia Civil, la Policía Nacional y la Policía Local...
Mercadillo solidario en Algorta
El pasado domingo, 15 de marzo, se celebró en Algorta (Vizcaya), un mercadillo en favor de nuestra Asociación. Este evento de difusión y solidaridad fue organizado por compañeras de María, hija de nuestra socia Itxaso Gondra, y fue todo un éxito. Muchísimas personas...
Participamos en la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras en Murcia
El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación...
