Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Mercadillo solidario en Algorta
El pasado domingo, 15 de marzo, se celebró en Algorta (Vizcaya), un mercadillo en favor de nuestra Asociación. Este evento de difusión y solidaridad fue organizado por compañeras de María, hija de nuestra socia Itxaso Gondra, y fue todo un éxito. Muchísimas personas...
Participamos en la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras en Murcia
El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación...
Participamos en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa
Los días 13 y 14 de marzo, en el Centro de la Familia de Santa Cruz de Tenerife, pudimos participar en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) celebradas allí, gracias a la presencia de María Mejías, Delegada de Canarias de nuestra entidad. La...
Asistimos al acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona
Ayer, 4 de marzo, la Asociación estuvo presente en el acto impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A este encuentro asistió Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Durante la jornada, se afirmó...
🤩 𝐑𝐄𝐂𝐈𝐁𝐈𝐌𝐎𝐒 𝐔𝐍𝐀 𝐃𝐎𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝟏𝟒𝟏𝟖 𝐈𝐍𝐕𝐄𝐒𝐓𝐌𝐄𝐍𝐓𝐒
1418 Investments es una empresa de consultoría con una larga trayectoria en Barcelona. Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha recibido hoy una donación de 1000€. De parte de toda la Asociación síndrome Phelan-McDermid, queremos dar las gracias a esta...
Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 (Castellón)
Hoy, 3 de marzo, hemos acudido al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 a nivel estatal en Castellón organizado por FEDER. Este año, el lema de la campaña ha sido ”Porque cada pERsona importa”, el cual reivindica la equidad en el acceso al...
Desfile inclusivo en Boadilla por las EERR
Gracias a la participación de Yrina Zabolotnia y su hijo, socios de nuestra entidad, la ASPM tuvo representación en el desfile organizado en Boadilla del Monte el pasado sábado. Este acto, impulsado desde el consistorio, sin duda resultó ser un fantástico desfile...
El Jaén Paraíso Interior FS “ficha” a Hugo Ávila
Ayer, miércoles 25 de febrero, en la sede del equipo de fútbol sala Jaén Paraíso Interior, se rindió un homenaje muy especial a Hugo Ávila. Germán Aguayo, presidente del club, y toda su estupenda plantilla recibieron con cariño la visita de Ana Cortés y su hijo....
Acto institucional de concienciación por las enfermedades raras en Burgos
El miércoles 25 de febrero, la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, se reunió en Salón Rojo del Teatro Principal con pacientes, cuidadores y representantes de distintas asociaciones de enfermedades poco comunes, entre las que se encontraba la nuestra, con el objetivo...
Asistimos al acto sobre visibilización en el Hospital Clínico S. Cecilio (Granada)
Hoy, 24 de febrero, hemos tenido representación, gracias a la asistencia de Ivana Fernández, su hija Andrea y Raquel del Río, en el acto especial que ha visibilizado a enfermedades raras, celebrado en el Hospital San Cecilio de Granada. El acto, organizado por la...
Concierto solidario en Valencia
El pasado viernes 20, en Valencia, se celebró un concierto muy especial, en el que participó el Cuarteto de Cuerda de Valencia. Este Acto fue ha sido impulsado impulsado por Mediolanum Aproxima, la iniciativa solidaria de Banco Mediolanum, la cual también apoyó...
Rueda de prensa en Andújar por el partido solidario de marzo
En el día de ayer, Dª. María José Fuentes Domenech, Concejala de Deportes del Ayuntamiento de Andújar presentó, ante los medios, el partido benéfico que tendrá lugar el 15 de marzo, que enfrentará a equipos conformados por Guardia Civil, Policía Nacional y Policía...
Participamos en las guías GRIPP2 del CSIC
En el día de hoy, 10 de febrero, un equipo internacional liderado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP-CSIC) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), junto con especialistas de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de...
I Congreso para detectar dolencias invisibles en la discapacidad
El I Congreso «Lo que el dolor no dice», organizado por la Fundación Canaria Aldis, se celebró el 7 de febrero de 2026 en Tenerife para abordar la detección de dolencias invisibles en personas con discapacidad. El evento, respaldado por el Gobierno de Canarias,...
Formamos parte de la Plataforma por la Defensa de la Estrategia de EERR en Canarias
Recientemente, nuestra asociación se ha integrado en la plataforma que lleva tiempo actuando en Canarias, para reivindicar que se haga efectiva la Estrategia de Enfermedades Raras, aprobada desde el año 2022. Dicha plataforma se encuentra formada por las siguientes...
