Desde Argentina, el periodista y Papá Phelan Ricardo Terán nos da voz en el programa de radio 'Lo que queda de día' A continuación puedes escucharlo aquí: https://22q13.org.es/LQQDD.mp3 Muchísimas gracias por darnos voz. Además te invitamos a que visites...
El ayuntamiento de San Roque se une para darnos voz hoy Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid. También ha dado voz a nuestra Carrera Solidaria de Run Like a Hero, en la cual puedes inscribirte hasta el día 25 de octubre inclusive aquí: www.runlikeahero.com A...
Kale Nagusia es un programa con alma, al cabo de la calle que se emite en Onda Vasca. En el siguiente enlace te dejamos la entrevista completa donde puedes escuchar más información sobre el Síndrome Phelan-McDermid y de la Carrera Solidaria que se celebra del 17 al 22...
La Global Running Week se celebra en 3 días con la Carrera Solidaria Run Like a Hero y ya son muchos los países que se han unido para participar en este evento solidario. Son más de 1500 runners alrededor del mundo 963 en España,196 en USA, 143 en Argentina, 46 en...
Queremos agradecer a Rotary Club Zurbarán distrito 2201 por apoyarnos una vez más en nuestros eventos Solidarios. Hoy se unen a nosotros, a nuestra Carrera Solidaria de @runlikeaherophelan Si tú también quieres apoyar nuestra causa Solidaria entra en...
A continuación os dejamos el enlace donde podéis ver las investigaciones en curso en EEUU sobre el PMS: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Phelan-McDermid+Syndrome&term=&cntry=&state=&city=&dist= Además te invitamos a que visites...
Planifica tu ruta ideal y únete a nuestra carrera “RUN LIKE A HERO” corriendo 5 KM desde el Sábado 17 de Octubre al Domingo 25 de Octubre 2020. Puedes correr o caminar tan rápido como quieras, ¡No hay límite de tiempo! Esta carrera no es sólo ponerse un par de...
El síndrome de Phelan-McDermid o delación del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de los casos por la pérdida del material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La característica común de todos...
El día 22 de octubre de 2020 se celebrará el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid y queremos contar con todos vosotros. Además ese día se iluminarán ciertos edificios de color verde, por ello queremos llenar las redes sociales también de color verde y para...
Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria: Se ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar...
La Conferencia anual es un evento de un día organizado por Seaver Autism Center for Research and Treatment en Mount Sinai. Incluye una serie de conferencias impartidas por profesionales consumados en el campo del autismo. El propósito de la conferencia es discutir el...
Con motivo de celebración de la semana Global Running Week Phelan o más conocido por la Carrera Solidaria Run Like a Hero, son muchas personas las que están dando voz en las Redes Sociales. Son nuestros llamados Runners Solidarios los cuales nos ayudan a difundir esta...
La coordinadora de Atención Médica integral a Trastornos del Espectro Autista del Hospital Gregorio Marañón y miembro de la Sociedad Española de Psiquiatria y Sociedad Española de Psiquiatría Biológica, así como de la Asociación Española de Psiquiatría del niño y del...
Mención en el boletín de FEDER El pasado 28 de Agosto de 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, nos mencionó en su boletín uniéndose a la difusión de nuestra Carrera Solidaria 'Run Like A Hero' que se celebra del 17 al 25 de Octubre de 2020. Si...
En la página de nuestra Asociación ya están disponibles las Camisetas de la Carrera Solidaria que puedes adquirir en nuestra web. Hay diferentes modelos: Camiseta Solidaria de mujer: https://22q13.org.es/producto/camiseta-carrera-mujer-run-like-a-hero-2020/ Camiseta...
