La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online. Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico...
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del...
Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025....
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha elegido a la Fundación Juan XXIII como nuevo proveedor logístico para el almacenamiento y envío de todo el merchandising oficial de la tienda online. Este cambio va a mejorar los procesos de pedidos internos de nuestra entidad...
El Centro de Educación Especial Purísima Concepción de Hermanas Hospitalarias en Granada ha obtenido el Premio Princesa de Girona Escuela 2023 como reconocimiento a su compromiso con una educación que transforma vidas. Hoy, viernes 4 de abril, Su Majestad Felipe VI ha...
El miércoles 2 de abril, nuestro delegado Ignasi Andreu se reunión con Eva Baró Ramos, Regidora en el Ayuntamiento de Barcelona. En este encuentro, hemos podido ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid y hemos trasladado nuestra invitación al...
El pasado sábado, 29 de marzo, Manuel Llopis, Papá de Jimena, representó a nuestra asociación con un stand informativo dentro del recinto de la IV Jornada Intercultural de Dolores, Alicante. Este evento festivo puso en valor en valor la riqueza cultural del municipio,...
El lunes 24 de marzo, en el Senado, estuvimos presentes en la Jornada Salud Cerebral, un encuentro de referencia que puso el foco en el debate sobre la importancia de la salud cerebral y la investigación colaborativa. Este encuentro en contó con la participación...
El pasado domingo, 18 de marzo, se llevó a cabo la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU, en San Sebastián. Participó un total de 2.300 atletas, que compitieron por los mejores tiempos en las modalidades 10 K y 5 K. Debido popularidad de esta tradicional...
El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades...
Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome...
El pasado martes 4 de marzo tuvo lugar en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, acto en el que nuestra Asociación participó gracias a la invitación de FEDER. Al acto acudió nuestra Delegada de Asturias,...
El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la...
El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco...
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. "Ciencia y acceso para un...
