Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Fundación Juan XXIII: nuevo proveedor logístico
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha elegido a la Fundación Juan XXIII como nuevo proveedor logístico para el almacenamiento y envío de todo el merchandising oficial de la tienda online. Este cambio va a mejorar los procesos de pedidos internos de nuestra entidad...
El Rey visita el centro de nuestro peque Alonso (Granada)
El Centro de Educación Especial Purísima Concepción de Hermanas Hospitalarias en Granada ha obtenido el Premio Princesa de Girona Escuela 2023 como reconocimiento a su compromiso con una educación que transforma vidas. Hoy, viernes 4 de abril, Su Majestad Felipe VI ha...
Reunión informativa en el Ayuntamiento de Barcelona
El miércoles 2 de abril, nuestro delegado Ignasi Andreu se reunión con Eva Baró Ramos, Regidora en el Ayuntamiento de Barcelona. En este encuentro, hemos podido ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid y hemos trasladado nuestra invitación al...
IV Jornada Intercultural de Dolores
El pasado sábado, 29 de marzo, Manuel Llopis, Papá de Jimena, representó a nuestra asociación con un stand informativo dentro del recinto de la IV Jornada Intercultural de Dolores, Alicante. Este evento festivo puso en valor en valor la riqueza cultural del municipio,...
Asistimos a la Jornada de Salud Cerebral en el Senado
El lunes 24 de marzo, en el Senado, estuvimos presentes en la Jornada Salud Cerebral, un encuentro de referencia que puso el foco en el debate sobre la importancia de la salud cerebral y la investigación colaborativa. Este encuentro en contó con la participación...
Recibimos una donación de la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU
El pasado domingo, 18 de marzo, se llevó a cabo la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU, en San Sebastián. Participó un total de 2.300 atletas, que compitieron por los mejores tiempos en las modalidades 10 K y 5 K. Debido popularidad de esta tradicional...
Partido de fútbol benéfico en Andújar (Jaén)
El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades...
Nos reunimos con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome...
Asistimos en Oviedo al acto de FEDER por el Día Mundial de las EERR
El pasado martes 4 de marzo tuvo lugar en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, acto en el que nuestra Asociación participó gracias a la invitación de FEDER. Al acto acudió nuestra Delegada de Asturias,...
3a edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios
El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la...
Asistimos con Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) a la Universidad Pública de Navarra
El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco...
Participamos en el evento de Poco Frecuentes por el Día de las enfermedades raras
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. "Ciencia y acceso para un...
El Proyecto 195metros de Laviana nos dona lo recaudado en su carrera
El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros "01:59:40", una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias)...
Recibimos 6000 euros del Ayuntamiento de Dolores y Ecoembes
Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de...
II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo
El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en...
