Actualidad
Infórmate sobre las últimas noticias y eventos realciones con el síndrome Phelan-McDermid.
Noticias
Obtenemos el sello Dona con confianza de Fundación Lealtad
En el mes de febrero, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid terminó el proceso de acreditación del sello Dona con confianza, que otorga la Fundación Lealtad a las entidades sociales que cumplen los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, verificados por su...
VI Feria de FP y Empresas de IES Montesclaros (Cantabria)
Hoy, 26 de marzo, en el IES Montesinos, nuestra Asociación está presente en este evento de formación profesional, en el cual las personas asistentes podrán comprar nuestro merchandising solidario. Este evento de divulgación y recaudación ha sido posible gracias a la...
Celebramos nuestra Asamblea General de Socios 2026
El pasado fin de semana (21 y 22 de marzo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2026. Celebramos este evento que reunió a casi 80 personas socias en el salón América del hotel Exe de Tres Cantos. Mientras se desarrolló el orden del día, los niños y niñas...
Evento de concienciación Brain & Beer en Osuna
El pasado 13 de marzo, en la Peña Sevillista Ever Banega de Osuna (Sevilla), se realizó el evento Brain and Beer, que contó con la participación de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental, y Rosario, socia de la entidad. Este encuentro distendido, que se...
Triangular benéfico de fútbol en Andújar
El pasado 15 de marzo, en Andújar, se llevó a cabo un partido solidario "Tres equipos, un solo sueño”, en favor de Hugo Ávila y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Este encuentro triangular tuvo lugar entre la Guardia Civil, la Policía Nacional y la Policía Local...
Mercadillo solidario en Algorta
El pasado domingo, 15 de marzo, se celebró en Algorta (Vizcaya), un mercadillo en favor de nuestra Asociación. Este evento de difusión y solidaridad fue organizado por compañeras de María, hija de nuestra socia Itxaso Gondra, y fue todo un éxito. Muchísimas personas...
Participamos en la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras en Murcia
El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación...
Participamos en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa
Los días 13 y 14 de marzo, en el Centro de la Familia de Santa Cruz de Tenerife, pudimos participar en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) celebradas allí, gracias a la presencia de María Mejías, Delegada de Canarias de nuestra entidad. La...
Asistimos al acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona
Ayer, 4 de marzo, la Asociación estuvo presente en el acto impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A este encuentro asistió Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Durante la jornada, se afirmó...
🤩 𝐑𝐄𝐂𝐈𝐁𝐈𝐌𝐎𝐒 𝐔𝐍𝐀 𝐃𝐎𝐍𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐃𝐄 𝟏𝟒𝟏𝟖 𝐈𝐍𝐕𝐄𝐒𝐓𝐌𝐄𝐍𝐓𝐒
1418 Investments es una empresa de consultoría con una larga trayectoria en Barcelona. Debido a su compromiso social, nuestra entidad ha recibido hoy una donación de 1000€. De parte de toda la Asociación síndrome Phelan-McDermid, queremos dar las gracias a esta...
Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 (Castellón)
Hoy, 3 de marzo, hemos acudido al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 a nivel estatal en Castellón organizado por FEDER. Este año, el lema de la campaña ha sido ”Porque cada pERsona importa”, el cual reivindica la equidad en el acceso al...
Desfile inclusivo en Boadilla por las EERR
Gracias a la participación de Yrina Zabolotnia y su hijo, socios de nuestra entidad, la ASPM tuvo representación en el desfile organizado en Boadilla del Monte el pasado sábado. Este acto, impulsado desde el consistorio, sin duda resultó ser un fantástico desfile...
El Jaén Paraíso Interior FS «ficha» a Hugo Ávila
Ayer, miércoles 25 de febrero, en la sede del equipo de fútbol sala Jaén Paraíso Interior, se rindió un homenaje muy especial a Hugo Ávila. Germán Aguayo, presidente del club, y toda su estupenda plantilla recibieron con cariño la visita de Ana Cortés y su hijo....
Acto institucional de concienciación por las enfermedades raras en Burgos
El miércoles 25 de febrero, la alcaldesa de Burgos, Cristina Ayala, se reunió en Salón Rojo del Teatro Principal con pacientes, cuidadores y representantes de distintas asociaciones de enfermedades poco comunes, entre las que se encontraba la nuestra, con el objetivo...
Asistimos al acto sobre visibilización en el Hospital Clínico S. Cecilio (Granada)
Hoy, 24 de febrero, hemos tenido representación, gracias a la asistencia de Ivana Fernández, su hija Andrea y Raquel del Río, en el acto especial que ha visibilizado a enfermedades raras, celebrado en el Hospital San Cecilio de Granada. El acto, organizado por la...