¡Desde Phelan empezamos el año con novedades! Os informamos de que, a partir de este mes, enero de 2021 ofreceremos el tercer domingo de cada mes unas charlas virtuales para los socios donde trataremos temas específicos relacionados con el Sindrome Phelan-McDermind....
Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre […]