El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco...
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. "Ciencia y acceso para un...
El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros "01:59:40", una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias)...
Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de...
El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en...
El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación "la Caixa" sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks:...
Ayuntamiento de Dolores ha ganado el reto de reciclaje de ECOEMBES y, gracias a ello, nos donarán 6.000€. Se trata de una acción promovida por ECOEMBES y la Consellería de Medio Ambiente, Agua, Infraestructuras y Territorio, en colaboración con el Consorcio Vega Baja...
Ayer, martes 4 de febrero, asistimos al III Congreso de Investigación PTS de Granada, que tuvo lugar en el Paraninfo y las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. El Congreso de Investigación del Parque Tecnológico de la Salud de Granada...
Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe...
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias...
Ayer, miércoles 22 de enero, nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, acudió en nuestra representación a una importante reunión de asociaciones de pacientes para conocer los detalles de TRI-VIAE, un proyecto que se llevará a cabo gracias al impulso del Hospital...
El martes 14 de enero, en la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre, tuvoi luchar la ceremonia Reconocimientos al Voluntariado 2024, organizada por el Área de Voluntariado de la Comunidad de Madrid y por la plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de...
En la localidad de Alcañizo, Toledo, se celebró una carrera popular solidaria el pasado 21 de diciembre que iba dirigida a recaudar fondos para nuestra Asociación. En este evento, en el participaron unas 150 personas, se fijó un recorrido de 5 kms para quienes querían...
El pasado 22 de diciembre, de 10 a 15 horas, en la Plaza de España de Pantoja, Toledo, volvimos a tener un stand de merchandising solidario en el mercadillo navideño de dicha localidad, gracias a la mamá Phelan Juani Cañamero. Además, los más peques pudieron disfrutar...
El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en...
