Ayudas
Encuentra ayudas y subvenciones que pueden ser de tu interés
Participamos en Café con Ciencia en el Hospital Clínico San Cecilio de Granada
El pasado 19 de noviembre, acudimos a la mesa informativa y divulgativa Café con Ciencia, organizada pro el Hospital Clínico San Cecilio de Granada. Esta reunión, con el nombre "Conocimiento actual de las enfermedades raras", tuvo lugar gracias a la coordinación del...
Participamos en la jornada FEDER “El movimiento asociativo: la llave de la Ciencia”
El martes 19 de noviembre, participamos activamente en un evento divulgativo en Barcelona organizado por FEDER, en Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona. "El movimiento asociativo, la llave de la ciencia" ha sido el tema elegido en esta jornada sobre...
1ª Conferencia Phelan-McDermid en Portugal
Los días 16 y 17 de noviembre, en Coimbra (Portugal), tuvo lugar la 1ª Conferencia Phelan-McDermid. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la participación de Norma Alhambra, presidenta de la entidad. Esta importante cita para las familias de personas afectadas...
Presentación del calendario solidario de Bombers amb causa
El pasado sábado 16 de noviembre, en Girona, nuestra Delegada de Cataluña, Victoria Carol, acudió en nombre de nuestra entidad al evento de presentación del Calendario solidario 2025 de Bombers amb causa, un proyecto impulsado por Bombers de Catalunya y la Obra Social...
V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias
El pasado jueves 14 de noviembre se celebró, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, las V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la asistencia de Ivana Fernández, delegada de...
Sorteo navideño para felicitar a empresas solidarias “Gracias por tu apoyo”
Un año más, en Navidad, desde la Asociación queremos agradecer a aquellas empresas que han colaborado con nosotros durante el año 2024. En esta ocasión, queremos enviar un agradecimiento en formato vídeo de nuestras familias asociadas a aquellas entidades que nos han...
II JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII
Durante los días 28 a 30 de octubre de este año 2024, la ciudad de Lleida acogió las JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII DE APOYO A LA I+D+i en BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD en su segunda edición, que organiza la Plataforma ISCIII. Nuestra Asociación fue...
Primer aniversario del proyecto audiovisual ‘Hablando con…’ de Fundación Cofares
La Fundación Cofares ha conmemorado este martes, 29 de octubre, el primer aniversario de su proyecto audiovisual ‘Hablando con…’, una serie de vídeos divulgativos protagonizados por diferentes organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios con el objetivo de...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona
El pasado sábado, 26 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado de. la mano de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti, con la colaboración y...
Así fue la Run Like a Hero Ortuella
El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya. Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran...
Participamos en el World Orphan Drug Congress
Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona. El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética,...
Actividades para el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se han organizado una serie de eventos y actividades con fines solidarios en varios lugares de nuestro país y, también, una iniciativa internacional virtual, para que cualquier persona pueda aportar su granito de arena. El...
Tercera edición de Run Like a Hero Herencia
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el Ayuntamiento de Herencia (Ciudad Real), FisioCarlos y SMD Herencia, junto a otros partners solidarios, organizaron, el pasado domingo 20 de octubre, la 3ª edición de la Run Like a Hero Herencia, con una carrera de 10 KM,...
Primera edición de Run Like a Hero Pamplona
La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los...
Estuvimos presentes en la presentación del Alzamora CF
El pasado domingo 20 de octubre, en Barcelona, estuvimos presentes en un evento futbolístico gracias a la presencia de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona. Un año más, el Alzamora CF ha colaborado con nuestra Asociación, en la presentación de todas las...
Subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (Castilla La Mancha)
Información sobre la ayuda.Hasta el 31 de octubre de 2024Personas diagnosticadas con una enfermedad rara.Residir en Castilla La Mancha, y haberlo hecho durante al menos los 6 meses previos. Máximo 2000€ por cada persona beneficiaria, hasta 4000€ por cada unidad de...
I Congreso Tercer Sector Madrid
El 15 de octubre, la Asociación estuvo presente en el I Congreso del Tercer Sector de Madrid, organizado por la Plataforma Tercer Sector de Madrid, en el Espacio Fundación Telefónica de Gran Vía. Durante este acto, se tocaron los siguientes temas sociales y relativos...
Torneo de fútbol solidario en Pantoja
El pasado 5 de octubre, en la localidad de Pantoja (Toledo), tuvo lugar un torneo de fútbol veterano con fines solidarios, a favor de Juan Carlos García Cañamero, peque Phelan, y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Los equipos participantes fueron: Pantoja...
Análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
Ya tenemos disponible un artículo sobre el análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el cual ha sido publicado en Molecular Autism. Para su elaboración, se han analizado 401 familias del registro....
Encuentro Fallas y Discapacidad en Valencia
El pasado domingo 29 de septiembre, se organizó en Valencia el Primer Encuentro de Discapacidades y Fallas, organizado por Fallera Inclusión y en la la Falla Antiga Senda Senent-Albereda "El Palau", Gracias a este evento, se ha podido dar a conocer el apoyo de esta...
Bingo solidario en Pamplona
Con motivo del XI Concurso de Calderetes que se celebró el 14 de septiembre, la Agrupación Deportiva San Juan de Pamplona convocó un nuevo Bingo Social Solidario a partir de las 16.30 horas, en favor de nuestra Asociación. ¡La sesión de bingo fue todo un éxito! El...
Festival solidario de música Rock’n’Trini en Barcelona
El pasado domingo 8 de septiembre, en Barcelona, tuvo lugar un festival solidario de música rock y punk en favor de nuestra Asociación. Varias bandas se unieron para tocar por una buena causa: apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. Este lúdico evento...
2 ed. nado/WP solidario en Alcorcón
El pasado viernes 6 de septiembre, en el Club de Natación de Alcorcón, Madrid, se celebró la 2ª Edición de Nado/Waterpolo solidaria en favor de nuestra entidad. Este evento fue parte de las actividades de las fiestas patronales de Alcorcón, en colaboración con el...
4ª edición de Run Like a Hero
¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Participamos en la memoria anual de la Fundación Tecnología y Salud
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
Mercadillo solidario en Brenes (Sevilla)
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
Zucaina se vuelca con la ASPM en su Semana Cultural
La Semana Cultural de Zucaina (Castellón), organizada del 5 al 10 de agosto por la Asociación de Vecinos Zucaina de par en par, ha cedido un espacio para la solidaridad, a través de la venta de los llaveros solidarios fabricados a mano por la iniciativa Crear para Dar...
Donación de la Asociación Cristo de la Sangre y Fundación La Caixa en El Saucejo (Sevilla)
Desde El Saucejo, Sevilla, hemos recibido una donación, a través de nuestra socia Rosario Carbal, mamá de Alejandro, por valor de 200 €, gracias a la solidaridad de la Asociación Cristo de la Sangre y la Obra Social Fundación La Caixa. La Asociación Cristo de la...
Quedada de familias Phelan en Málaga
El pasado 27 de julio se organizó una quedada Phelan en Málaga, con el objetivo de continuar creando lazos entre las familias de personas afectadas por el PMS. Durante el evento, quienes asistieron pudieron degustar una deliciosa palmeta de chocolate decorada con...
Participamos en el calendario solidario de Bombers amb causa de Cataluña
Nuestra asociación ha participado, en este mes de julio, en el próximo calendario solidario de 𝐁𝐨𝐦𝐛𝐞𝐫𝐬 𝐚𝐦𝐛 𝐜𝐚𝐮𝐬𝐚 y Bobmers de Catalunya, cuyos beneficios de venta serán donados a la obra social del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro que apoya a las...
Colaboramos como voluntarios en una carrera en Ador (Valencia)
Durante la tarde del pasado jueves 18 de julio, asistimos al evento deportivo impulsado desde el Ayuntamiento de Ador, Valencia, como parte del voluntariado de la XI Volta a Peu a Ador-Memorial Alfonso Estruch Morant y cursa del Circuit Caixa Popular Safor Valldigna....
Arranca el Proyecto ALFASAAC
Este proyecto, que ya lleva ya 2 convocatorias, aporta 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚𝐬 al habla natural para nuestros niños, de manera que puedan relacionarse con su familia y entorno con mayor facilidad, reduciendo así la frustración y el aislamiento social. El...
Firmamos una alianza con Castilla-La Mancha por las enfermedades raras
Carlos Javier Torres, Delegado de Castilla-La Mancha, ha firmado en este mes de julio un acuerdo con la Alianza de Enfermedades Raras de dicha comunicad autónoma.
Concierto solidario en Pamplona en favor de nuestra Asociación
El pasado viernes 5 de julio, a las 21:30, tuvo lugar un concierto solidario en favor de nuestra entidad en la sala The Olympus Beer de Pamplona. Este evento pre-sanfermines contó con la actuación del grupo de pop Galileo 86, que combina mezcla de pop rock español,...
Inauguración solidaria de Domino’s Pizza en Madrid
El pasado martes 2 de julio se abrió un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). La cadena de pizzas ha inaugurado, en el distrito de Arganzuela, su establecimiento número 43 en la ciudad y el 95 en la comunidad autónoma. La recaudación de caja...
