Ayudas
Encuentra ayudas y subvenciones que pueden ser de tu interés
I edición de Run Like a Hero Daimús
El pasado domingo, 25 de mayo, en Daimús, Valencia, se llevó a cabo la primera edición de una de nuestras carreras de la iniciativa Run Like a Hero. Es la primera vez que se realiza una Run Like a Hero en la zona levantina, por lo que en Daimús ha tenido una...
Recibimos una importante donación de Domino’s Pizza
El viernes 23 de mayo, recibimos de @dominospizza_es, perteneciente al grupo #Alsea, un cheque con una importante donación. En total, hemos recaudado 30.790,50€, gracias a la solidaridad de esta empresa, que lleva colaborando muchos años con nosotros y apoyando a las...
Participamos en la XIII Feria de Asociaciones de Boadilla
El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos...
Lectura de “Lo insperado” en CEIP Ágora (Sevilla)
El pasado miércoles, 14 de mayo, se hizo una lectura del cuento Phelan "Lo inesperado" en el CEIP ÁGORA, de Palomares del Río (Sevilla). Los alumnos pudieron disfrutar de la preciosa historia de un libro pensado para educar en diversidad. Queremos agradecer al centro...
2º encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en Sant Joan de Déu
El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor...
Asistimos al evento de FEVOCAM: Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro
El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM "Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro", un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales...
Las 6 Horas de Laviana hacen un donativo para ASPM
El pasado 1 de mayo se organizó una nueva edición de las 6 Horas de Laviana. Se trata de una prueba de running que ha sido viable gracias a la persistencia de Víctor Moro, quien lleva varios años organizando eventos a favor de nuestra Asociación, el respaldo del Club...
Asamblea General de Socios 2025
La Asamblea General de Socios 2025 de nuestra entidad se celebró el domingo 27 de abril de manera online. Durante la reunión, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades del año 2024, el presupuesto y el plan de acción 2025, así como el plan estratégico...
Asistimos al 9º Encuentro Nacional de Pacientes
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del...
Haz Visible Lo Invisible y su reto 10 días – 10 maratones – 10 causas
Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025....
Fundación Juan XXIII: nuevo proveedor logístico
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha elegido a la Fundación Juan XXIII como nuevo proveedor logístico para el almacenamiento y envío de todo el merchandising oficial de la tienda online. Este cambio va a mejorar los procesos de pedidos internos de nuestra entidad...
El Rey visita el centro de nuestro peque Alonso (Granada)
El Centro de Educación Especial Purísima Concepción de Hermanas Hospitalarias en Granada ha obtenido el Premio Princesa de Girona Escuela 2023 como reconocimiento a su compromiso con una educación que transforma vidas. Hoy, viernes 4 de abril, Su Majestad Felipe VI ha...
Reunión informativa en el Ayuntamiento de Barcelona
El miércoles 2 de abril, nuestro delegado Ignasi Andreu se reunión con Eva Baró Ramos, Regidora en el Ayuntamiento de Barcelona. En este encuentro, hemos podido ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid y hemos trasladado nuestra invitación al...
IV Jornada Intercultural de Dolores
El pasado sábado, 29 de marzo, Manuel Llopis, Papá de Jimena, representó a nuestra asociación con un stand informativo dentro del recinto de la IV Jornada Intercultural de Dolores, Alicante. Este evento festivo puso en valor en valor la riqueza cultural del municipio,...
Asistimos a la Jornada de Salud Cerebral en el Senado
El lunes 24 de marzo, en el Senado, estuvimos presentes en la Jornada Salud Cerebral, un encuentro de referencia que puso el foco en el debate sobre la importancia de la salud cerebral y la investigación colaborativa. Este encuentro en contó con la participación...
Recibimos una donación de la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU
El pasado domingo, 18 de marzo, se llevó a cabo la 21ª Carrera de Primavera Donostiarrak UPV-EHU, en San Sebastián. Participó un total de 2.300 atletas, que compitieron por los mejores tiempos en las modalidades 10 K y 5 K. Debido popularidad de esta tradicional...
Partido de fútbol benéfico en Andújar (Jaén)
El pasado domingo, 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebró un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la nueva temporada de deporte inclusivo Run Like a Hero, que poco a poco va sumando deportes a sus actividades...
Nos reunimos con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
Ayer, 5 de marzo, nos reunimos con Doña Gloria Gálvez, Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y Raül Serra i Fabregà, Coordinador de la Secretaria, para abordar los retos que supone el Síndrome...
Asistimos en Oviedo al acto de FEDER por el Día Mundial de las EERR
El pasado martes 4 de marzo tuvo lugar en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, acto en el que nuestra Asociación participó gracias a la invitación de FEDER. Al acto acudió nuestra Delegada de Asturias,...
3a edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios
El 5 de marzo estuvimos presentes en la 3ª edición de la Muestra de Asociaciones de San Juan de Dios, de la mano de Ignasi Andreu, delegado de Barcelona. Este evento ha sido un espacio de encuentro de 40 asociaciones de pacientes y familiares, entra las que estuvo la...
Asistimos con Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) a la Universidad Pública de Navarra
El pasado lunes 3, nuestra delegada de Navarra, Laura Ciaurriz, asistió como representante de nuestra entidad a la Universidad Pública de Navarra, junto al Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), para participar en la asignatura sobre enfermedades poco...
Participamos en el evento de Poco Frecuentes por el Día de las enfermedades raras
El jueves 27 de febrero asistimos al evento organizado por POCO FRECUENTES, de cara al Día Mundial de las enfermedades raras, centrado en la importancia de visibilizar, humanizar e investigar en el mundo de las enfermedades poco frecuentes. "Ciencia y acceso para un...
El Proyecto 195metros de Laviana nos dona lo recaudado en su carrera
El sábado, 23 de febrero, se celebró el Proyecto 195metros "01:59:40", una actividad estupenda para los amantes del running y los maratones que, junto al Campeonato de Asturias Escolar de Campo a Través celebrado el sábado, situaron al concejo de Laviana (Asturias)...
Recibimos 6000 euros del Ayuntamiento de Dolores y Ecoembes
Gracias a los vecinos de Dolores, Ecoembes, la Generalitat Valenciana y el Consorcio Vega Baja, la localidad de Dolores ha ganado “El Reto del Reciclaje” 2024, una iniciativa que reconoce a los municipios más comprometidos con el reciclaje de envases. Hoy, 19 de...
II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo
El viernes 14 de febrero, en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, se celebró la II Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras: construyendo un modelo integral y participativo. A este evento acudió nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, en...
Asistimos a Únicas Talks sobre enfermedades minoritarias en Madrid
El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación "la Caixa" sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks:...
El ayuntamiento de Dolores nos dona 6000€ por el reto ECOEMBES
Ayuntamiento de Dolores ha ganado el reto de reciclaje de ECOEMBES y, gracias a ello, nos donarán 6.000€. Se trata de una acción promovida por ECOEMBES y la Consellería de Medio Ambiente, Agua, Infraestructuras y Territorio, en colaboración con el Consorcio Vega Baja...
Participamos en el III Congreso de Investigación PTS de Granada
Ayer, martes 4 de febrero, asistimos al III Congreso de Investigación PTS de Granada, que tuvo lugar en el Paraninfo y las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. El Congreso de Investigación del Parque Tecnológico de la Salud de Granada...
Asistimos al inicio de la campaña de FEDER por el mes de las Enfermedades Raras
Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe...
Lanzamos campaña especial por el Día de las Enfermedades Raras
Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias...
Asistimos a la reunión informativa para el proyecto TRI-VIAE de Sant Joan de Déu
Ayer, miércoles 22 de enero, nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, acudió en nuestra representación a una importante reunión de asociaciones de pacientes para conocer los detalles de TRI-VIAE, un proyecto que se llevará a cabo gracias al impulso del Hospital...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid recibe un reconocimiento al voluntariado de la Comunidad de Madrid
El martes 14 de enero, en la Fábrica Nacional de Moneda y Timbre, tuvoi luchar la ceremonia Reconocimientos al Voluntariado 2024, organizada por el Área de Voluntariado de la Comunidad de Madrid y por la plataforma de Entidades de Voluntariado de la Comunidad de...
Carrera solidaria en Alcañizo
En la localidad de Alcañizo, Toledo, se celebró una carrera popular solidaria el pasado 21 de diciembre que iba dirigida a recaudar fondos para nuestra Asociación. En este evento, en el participaron unas 150 personas, se fijó un recorrido de 5 kms para quienes querían...
Mercadillo solidario de Navidad en Pantoja
El pasado 22 de diciembre, de 10 a 15 horas, en la Plaza de España de Pantoja, Toledo, volvimos a tener un stand de merchandising solidario en el mercadillo navideño de dicha localidad, gracias a la mamá Phelan Juani Cañamero. Además, los más peques pudieron disfrutar...
Mercadillo navideño solidario en San Clemente
El pasado jueves, 19 de diciembre, en San Clemente, Cuenca, Eva Rubio, mamá de nuestra Asociación, organizó un mercadillo solidario para dar a conocer el síndrome y recaudar fondos a través de la venta de nuestro merchandising. Este mercadillo navideño tuvo lugar en...
