Ayudas
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Run Like a Hero 2026 logra 25.000 euros para la investigación
Seis eventos, 13 países y 2.963 inscripciones: Run Like a Hero 2026 cierra logrando su objetivo de 25.000 euros para la investigación del síndrome de Phelan-McDermid.
Run Like a Hero Madrid 2026
El domingo 25 de octubre, Madrid vivió por primera vez Run Like a Hero: más de 250 inscripciones en la marcha de 2,5 kilómetros del Parque de Silvano y el Kilómetro 0 por el síndrome de Phelan-McDermid.
Run Like a Hero Pamplona 2026
El sábado 24 de octubre, Pamplona celebró la tercera edición de Run Like a Hero: 237 inscripciones en la caminata de 4 kilómetros y el Kilómetro 0 por la visibilidad y la investigación del síndrome de Phelan-McDermid.
El síndrome de Phelan-McDermid llega a las aulas del Máster de Formación del Profesorado de la Universidad Complutense
Beatriz Muñoz y Sonia Llorente compartieron con el alumnado de Orientación Educativa de la UCM la realidad, los retos y las oportunidades de la intervención educativa con el síndrome de Phelan-McDermid.
Exposición solidaria de coches clásicos en Pamplona por el Día Mundial del síndrome de Phelan-McDermid
El sábado 24 de octubre, la Avenida Carlos III de Pamplona acogió una exposición solidaria de coches clásicos para dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid en su Día Mundial.
Run Like a Hero Ortuella 2026
El domingo 18 de octubre, Ortuella volvió a salir a la calle por Oier y por todas las personas con síndrome de Phelan-McDermid. 239 inscripciones en la marcha solidaria y el Kilómetro 0 suman 1.520 euros para la investigación, en una campaña 2026 que ya está a solo...
Run Like a Hero Barcelona 2026
El domingo 18 de octubre, Barcelona vivió por primera vez Run Like a Hero. Desde Westfield La Maquinista, en Sant Andreu, 334 personas se sumaron a la carrera, la marcha familiar y el Kilómetro 0 para dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid y recaudar fondos...
Run Like a Hero Herencia 2026
El domingo 18 de octubre, 1.145 personas se inscribieron en la quinta edición de Run Like a Hero en la localidad manchega, que bate su récord de participación y deja la campaña 2026 a solo 725 euros de su objetivo de 25.000 euros para la investigación del síndrome de...
Endino Trail colabora nuevamente con la ASPM
El pasado domingo se celebró la IV Endino Trail en Suano, un pequeño pueblo de la comarca de Campoo, en el sur de Cantabria, muy cerca de Reinosa. Los participantes podían elegir entre un recorrido de 22 km y una ruta de 13 km, para hacerla corriendo o caminando. La...
Noche Encuentada solidaria con la ASPM
El sábado 10 de octubre de 2026, Reinosa (Cantabria) celebró la décima edición de La Noche Encuentada. Desde hace diez años, esta cita llena las calles de la capital campurriana de cuentos, leyendas y seres de la mitología cántabra. La organiza el Grupo de Danzas San...
Partido benéfico de fútbol en Pantoja
El sábado 10 de octubre, Pantoja (Toledo) celebró una nueva jornada de fútbol solidario a favor de Juan Carlos García Cañamero, «Juancar», y de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Pantoja volvió a demostrar que es un pueblo con un corazón enorme. Vecinos, familias...
Simposio en Canarias sobre TEA y Educación
El Gobierno de Canarias ha celebrado en Tenerife el Simposio Canarias sobre TEA y Educación, con el lema «Comprender para acompañar: estrategias para una respuesta educativa inclusiva». El encuentro estaba dirigido a docentes, orientadores y otros profesionales del...
Córner solidario en PWC
Hoy la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha pasado el día en el Córner Solidario de PwC, en su sede de Plaza Castilla, en Madrid. Queremos dar las gracias a PwC por abrirnos sus puertas y por dejarnos un espacio para hablar con sus trabajadores y trabajadoras....
Impro Solidaria en Barcelona
El pasado domingo 4 de octubre, el centro cultural La Violeta de Gràcia (Barcelona) acogió una función muy especial de Impro Solidària, en la que el humor y la empatía se unieron a favor de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Bajo el lema «Risas por la...
IV Jornadas de Innovación de la Fundación Hospitalarias Tenerife
Nuestra entidad ha estado presente en la 4ª edición de las Jornadas de Innovación organizadas por la Fundación Hospitalarias Tenerife, un foro de referencia sociosanitaria celebrado bajo el lema "Seguimos construyendo futuro". El encuentro, retransmitido en directo...
Xlll Legua solidaria Miguel Ángel Pascual Amor
Oropesa volvió a demostrar, el sábado 26 de septiembre, que la solidaridad no entiende de distancias. La XIII Legua Solidaria Nocturna "Miguel Ángel Pascual Amor", organizada por el CD Oropesa Corre, reunió a corredores, vecinos, empresas y voluntarios en una noche...
Reunión del Movimiento Asociativo de FEDER en Canarias
Hoy, lunes 21 de septiembre, ha tenido lugar lugar la reunión del Movimiento Asociativo (MMAA) de Canarias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un espacio clave de coordinación interasociativa para el análisis y defensa de los derechos de las...
Maratón solidario de Zumba en Boadilla
Ayer, domingo 20 de septiembre, la explanada del emblemático Palacio del Infante D. Luis en Boadilla del Monte se convirtió en un escenario repleto de energía, música y esperanza con la celebración del Maratón Solidario de Zumba a beneficio de nuestra entidad. La...
Participamos en el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Nuestra entidad no solo estuvo presente en este importante encuentro científico organizado por FEDER, celebrado en la ciudad de Sevilla, dentro de la Fundación Cajasol, los días 17 y 18 de septiembre, sino que participó de forma activa presentando un póster científico...
La XV Proaño Trail colabora de nuevo con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid
El pasado domingo 13 de septiembre se celebró una emocionante jornada deportiva en la que el deporte y la solidaridad volvieron a correr de la mano gracias a ACD Proaño y la Proaño Trail. La Proaño Trail es una emblemática carrera de montaña organizada por la ACD...
Run Like a Hero 2026: dorsales ya disponibles
La ASPM (Asociación Síndrome Phelan-McDermid) da el pistoletazo a la nueva temporada de Run Like a Hero el 1 de septiembre, momento en el que se podrán adquirir los dorsales para todos los eventos en la web oficial www.runlikeahero.com. Este proyecto, con 7 ediciones,...
Paella solidaria en Alcalá de Henares
La Peña Los Pichis, de la localidad madrileña de Alcalá de Henares, ha organizado, hoy viernes 28 de agosto, un evento gourmet solidario en favor de nuestra entidad. A partir de las 13:30, en la Plaza de Cervantes, y con un precio de 3€, todas las personas asistentes...
Jamonada en Mas de las Matas
El municipio turolense de Más de las Matas celebró ayer, domingo 23 de agosto, una actividad festiva marcada por el compromiso social y la gastronomía. A las 13:00 horas, justo tras la conclusión de la Santa Misa, la calle La Iglesia se convirtió en el escenario de...
Nos reunimos con Fundación Hospitalarias de Tenerife
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid se reunió ayer con representantes de Fundación Hospitalarias de Tenerife para presentar la campaña #PhelanVisible, una iniciativa que busca dar visibilidad al síndrome de Phelan-McDermid y concienciar sobre las necesidades de las...
Éxito del torneo de fútbol solidario en Auñón
El sábado 4 de julio, en Auñón, Guadalajara, tuvo lugar un torneo solidario de fútbol, en nombre de Darío Nafría Sierra y todas las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid de nuestra entidad. Gracias a la gran implicación y el trabajo incansable de la...
Presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual
La Asociación Síndrome Phelan McDermid estuvo presente ayer, 24 de junio, en la presentación de la Guía de apoyo para la planificación vital de las personas con discapacidad intelectual, elaborada por la Fundación Alex Rivera. Este nuevo recurso ofrece a las familias...
Presentamos aportaciones al proyecto de Real Decreto sobre la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves
Nuestra entidad solicita la inclusión expresa del síndrome de Phelan-McDermid en el listado de patologías contempladas por la prestación CUME y plantea mejoras para garantizar una protección más justa y adaptada a la realidad de las familias. La Asociación Síndrome...
Recibimos el premio Juan Gómez «Juanito» de la Escuela de Fútbol AFE de Murcia
La Escuela de Fútbol AFE de Murcia vivió, el pasado sábado, 13 de junio, una emocionante jornada de clausura para poner el broche de oro a una temporada cargada de aprendizaje, compañerismo y pasión por el fútbol. En un ambiente festivo y marcadamente familiar, el...
Participamos en la Asamblea General de FEDER 2026
Hoy, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ha participado en las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria de FEDER 2026, un encuentro clave para el movimiento asociativo de las enfermedades raras en España. Durante la Asamblea General Ordinaria se abordaron,...
Bingo solidario en Dolores
La localidad de Dolores vivió el pasado sábado, 13 de junio, una jornada de ocio y mucha solidaridad. Los vecinos del municipio se unieron para participar en un bingo solidario organizado con un objetivo fundamental: recaudar fondos en favor de la Asociación Síndrome...
VI edición de la Uxue Trail
El domingo 14 de junio de 2026, la localidad guipuzcoana de Usurbil volvió a convertirse en el epicentro del deporte y el compromiso social con la celebración de la VI Uxue Trail. Esta carrera de montaña y marcha solidaria tiene como objetivo visibilizar el Síndrome...
Festa del Comerç en Sant Andreu (Barcelona)
El pasado sábado, 13 de junio, en el barrio de Sant Andreu, tuvo lugar la Festa del Comerç, en el barrio de Sant Andreu de Barcelona. La jornada, que estuvo repleta de actividades de ocio familiares, contó este año con representación de la Asociación Síndrome...
Run Like a Hero Herencia recibe el premio «Valores en el deporte»
En la tarde de ayer, 11 de junio, tuvo lugar un evento muy especial en Herencia (Ciudad Real), impulsado desde el propio ayuntamiento de la localidad. Se celebró la gala Noche del Deporte de Herencia, organizada por el Consejo Local del Deporte y la Actividad Física....
Participamos en el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos Semergen
El 4 y 5 de junio, la ciudad alicantina de Orihuela ha acogido el XII Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, pacientes, familiares y asociaciones de toda España con el objetivo de fortalecer la...
Carrera popular solidaria La Serena
El pasado domingo, 7 de junio, las calles del barrio gijonés de El Llano se llenaron de deporte, emoción y, sobre todo, de una inmensa marea de solidaridad. Un total de 560 participantes se calzaron las zapatillas para formar parte de la carrera solidaria organizada...
